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El niño enfermo crónico y su educación

El diagnóstico de que un niño tiene una enfermedad crónica, afecta a toda la unidad familiar de forma profunda.  Una enfermedad crónica puede ser algo relativamente menos complicado (no por ellos menos estresante) que sólo llevará unos protocolos de actuación,  normas que cumplir, estrategias para que el niño se haga responsable de su situación (alergias alimentarias, asma…)

En otras ocasiones, esta enfermedad crónica puede llevar hospitalizaciones, tratamientos a largo plazo, alteración de los ritmos de escolarización del niño (oncología, fibrosis quística, cardiopatías congénitas…)

La atención debe ser integral y por tanto requiere una coordinación entre el ámbito sanitaria, ámbito social y ámbito educativo.

La familia del niño  enfermo será el núcleo donde los profesionales sanitarios deben encontrar un aliado para poderse apoyar y ayudar a la disminución de los efectos que la enfermedad o su tratamiento pueden ocasionar. El personal sanitario debería ofrecer confianza y calma para ayudar a los padres a afrontar con éxito esta situación.

Diferencia entre enfermedad aguda y enfermedad crónica en el niño:

Otro factor que influirá en los padres es si la enfermedad es aguda o crónica, es decir, si la enfermedad es sobrevenida por un accidente o acontecimiento puntual. En este caso, una vez el  niño lo supere, puede que no  quede ninguna secuela y por tanto no repercutirá en el desarrollo del niño.

En este artículo queremos hacer referencia a la enfermedad crónica. Esta circunstancia  se irá alargando en el tiempo,  llevará ingresos hospitalarios, pruebas médicas, etc. No sólo tendremos que aprender a lidiar con las consecuencias de dicha enfermedad sino con las secuelas psíquicas, físicas, educativas, sociales  que a partir de ese momento pueden acompañar al niño en su recorrido vital hasta convertirse en un adulto.

Actitud de la familia ante el problema:

La familia ejerce un papel crucial en el cuidado del niño enfermo crónico. El impacto que puede ocasionar en unos padres el saber que tienen un hijo con una enfermedad crónica exigirá el establecimiento de de determinadas rutinas que afectará a la vida  familiar así como a la atención, educación y cuidado  del niño o adolescente.  Esta circunstancia puede convertirse en una tarea agotadora, en la que se parte de una caja de herramientas semivacía, a la que debemos ir llenando de todas las estrategias que a partir de este momento iremos aprendiendo. A ninguno nos enseñan a ser padres, menos aún a ser padres de un niño enfermo crónico.

La actitud de los padres ante la enfermedad dependerá de muchos condicionantes. Habrán padres que tengan mayor capacidad de resiliencia, que posean mayor competencia a nivel emocional, dependerá también de su situación socio-economía, de los recursos  sociales y sanitarios que su propia comunidad pueda ofrecerle.

Podemos encontrarnos con padres que afrontan las dificultades asumiendo el cambio en su vida, que se intentan formar, que se convierten en luchadores, en personas que van adquiriendo capacidades para poder ayudar al hijo o hija.

Es fundamental que el niño sepa qué pruebas le harán o como será esa prueba para ofrecerle al niño,  herramientas para  afrontar el miedo. Por supuesto que tendrá miedo, nosotros somos adultos y también lo tenemos, pero por eso es importante que de forma gradual y en forma de juego, podamos ir acompañando a nuestros hijos en su proceso. Estas explicaciones deberán darse según la madurez del propio niño.

Programa educativo en niños con enfermedades crónicas

La meta principal de las actuaciones pedagógicas en la familia y en el niño enfermo crónico es, por una parte, aportar al niño de las herramientas y estrategias que le hagan poder asimilar todos los cambios que la propia enfermedad ocasiona en su rutina diaria, aspecto físico, aspecto social. Cuando hablamos de niños escolarizados, este programa deberá ser llevado a cabo de forma multidisciplinar. La familia, junto con la escuela,  son los principales entornos donde  se produce el desarrollo tanto intelectual, emocional y social del niño.

Cuando los niños están dentro del hospital, el poder asistir a las aulas hospitalarias, hará que normalicen su estancia, les ayuda a abandonar la habitación y se relacionan con otros niños de la planta.

Al llegar a casa, tendremos que valorar si ya podemos enviarlo al colegio o si por el contrario, los médicos nos dicen que debemos tenerlos en casa hasta una total recuperación. Según la edad del niño, será conveniente que esté en contacto con sus compañeros de clase. Algunos de esos contactos pueden producirse por medio de videoconferencias, e-mail… También se pueden usar cartas o postales realizadas por los compañeros. Este tipo de comunicación mantendrá su estado emocional equilibrado.

Los niños y niñas enfermos crónicos están en desventaja respecto al sistema educativo. Las largas estancias hospitalarias o con atención domiciliaria, hace que se vayan separando del avance de sus compañeros.  Estos retrasos escolares pueden ser paliados con la presencia  de los profesores que las propias Consejerías de Educación ofrecen como apoyo.

La vuelta a la escuela del niño puede provocar en el propio maestro/profesor  miedo y desconfianza. Habrá que hablar con él, explicarle en qué situación se encuentra el niño: si toma alguna medicación, si aún tiene las heridas recientes, si debe  evitar juegos de choque… El maestro deberá promover juegos donde el niño pueda participar sin riesgos y que esa diversión ayude a su vuelta a la normalidad así como facilitar que coja el ritmo del resto de los compañeros de clase

Es muy importante que se mantenga una buena comunicación entre el colegio y la familia para poder atender a las necesidades del niño. El niño puede tener miedo al rechazo cuando su enfermedad cambia su aspecto físico. También puede darse el caso de que si ya está en los últimos cursos de primaria o en los primeros de educación secundaria,  tenga miedo a no poder seguir el ritmo de la clase. En ocasiones, los niños se muestran irritables, retraídos, incluso agresivos. Puede que tengan una bajada en el rendimiento académico y desmotivación por el estudio o simplemente por ir a clase. Los más pequeños, al pasar tanto tiempo con su madre y su padre, tienen miedo a la separación. Esta confianza se irá recuperando poco a poco pero habrá que tener paciencia.

En algunos casos se deberán establecer adaptaciones curriculares según las necesidades educativas del alumno.

Podemos preparar alguna acción informativa en el grupo-clase antes de la incorporación del niño de nuevo a las rutinas de la clase donde se explicará a los compañeros el porqué de su ausencia y crear un clima de colaboración.  También, durante el curso escolar, podemos crear una  actividad para que los niños conozcan la enfermedad y las circunstancias que la rodean. Una buena opción es  realizarla justo en la fecha en la que se celebra: Día Mundial de la Diabetes, Día Mundial del Cáncer, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas…

Preparación del niño para futuros ingresos y tratamientos

Uno de los primeros temores que tienen los niños, es el miedo a  la separación de sus padres, miedo al dolor, a la figura de médicos y enfermeras, ansiedad ante las pruebas médicas…

Lo primero que debemos hacer es prepararnos como padres a lo que vamos a vivir. Nuestro nivel de ansiedad debe mantenerse en un umbral bajo para que no trasmitírsela a nuestro hijo.

Habrá que “normalizar” todo lo referente a revisiones periódicas. Si tenemos que pasar por el hospital con cierta frecuencia, el introducir una comida especial, ir a un parque, dar algún tipo de premio, hará que nuestro hijo se quede con el buen recuerdo, ayudando a olvidar lo pasado en el hospital.

Juegos y libros que ayudan:

Una de las estrategias que más ayudan a los niños a la hora de una analítica, un tratamiento doloroso o simplemente la angustia de volver a verse en el recinto hospitalario es conseguir distraerles. Dependerá de la edad del niño para encontrar la fuente de distracción más adecuada. Puede ser un libro, unos dibujos animados, cantar canciones…

Si se le va a poner un vendaje o una tirita, permitirle al niño elegir el color o la forma. Le hará sentirse parte del proceso.

Los días previos a la prueba o intervención, podemos jugar con el niño a ponerle un vendaje a un muñeco o comprarle un disfraz de médico para que juegue con sus muñecos  haciendo como que tome la temperatura, el pulso.

En el caso de analíticas, podemos comprar un “matasuegras” o un silbato y decirle que sople mientras realizan la extracción. Es el mismo fundamento que cuando a las mujeres parturientas se les pide que lo hagan. Reduce la sensación de dolor.

Si el niño es adolescente, debemos permitir que lean sobre su trastorno o enfermedad, que hagan preguntas sobre su problema de salud. Los propios médicos pueden asesorarnos  sobre vídeos o páginas de salud, asociaciones o grupos de adolescentes para que no se sientan solos.

 

La mayoría de las Asociaciones publican pequeños cuentos tanto de lectura online como en papel, lecturas específicas para cada patología.

  • Hugo está enfermo de J.R. Feijo; N. Ortega García, Monterrey de ediciones, 2008  ISBN 9788493443382.
  • Los cuentos de Luca – Carlo Clerico Medina, Desclee de Brouwer, 2012 ISBN 9788433035677
  • Yo te curaré, dijo el pequeño oso  Janosch, Alfaguara, 2002  ISBN 9788420448343
  • Bruno & Pumballoo: La merienda de colores Autor: Federación de Diabéticos Españoles, Asociación Navarra de Diabetes, con el apoyo de Laboratorios Cinfa
  • El patito Teo Norma Grau Bacells (texto) y Cristina Serrat Gómez (ilustraciones)
  • Teo está enfermo Violeta Denou, Timun Mas, 2003 ISBN 9788471765536
  • Emilio está enfermo VV.AA. , ALGAR, 2013  ISBN 9788498455786
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