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LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS FRENTE AL APRENDIZAJE

Una de las primeras preguntas que nos solemos hacer es ¿los niños con cardiopatías congénitas tienen necesidades educativas especiales? Pues parece ser que si, dado la cantidad de niños que presentan problemas académicos.

La creación de Unidades de Cardiopatías Congénitas en muchos hospitales ha facilitado la formación de Equipos multidisciplinares, formado no solo por personal sanitario, sino además por Fisioterapeutas, Psicólogos, Pedagogos, Trabajadores sociales, etc., ha permitido que el niño sea visto de forma holística, general y no fijándonos solamente en el corazón sino en todos los aspectos del niño.

Varios estudios señalan que los neonatos con cardiopatías complejas, operados a corazón abierto, suelen presentar ciertas dificultades motrices, neurológicas y psicológicas. Se pensaba que eran las propias intervenciones quirúrgicas las que podían provocar estas pequeñas secuelas.

El foco de atención se está desplazando de la intervención como posible causa y se está centrando más, en las condiciones que presentan los neonatos antes de su intervención quirúrgica, así como de las variables ambientales, pudiendo éstas, reflejarse en problemas psicomotrices, conductuales, o retraso en la adquisición y expresión del lenguaje

Estos estudios se han realizado en varios países, han detectado que nuestros niños, antes de la intervención, presentaban un perfil característico propio, en concreto, de forma significativa:  una capacidad motora inferior, hipotonía y cierto retraso en el desarrollo motriz, pequeñas alteraciones neurocomportamentales, sobre todo en niños con cardiopatías cianóticas.

La propia Asociación Americana del Corazón, señala que los niños con cardiopatía congénita tienen un mayor riesgo de retraso madurativo. La identificación de dicho déficit, permitirá terapias y educación apropiadas para mejor su funcionamiento académico, conductual, psicosocial y adaptativo posterior.

Analizando la literatura sobre estos aspectos, casi todos los estudios señalan tres áreas destacas donde pueden presentar problemas nuestros niños.

  • Área psicomotriz: Entendemos como psicomotricidad a todas las acciones que tenemos con el medio desde que nacemos y que facilitarán o no nuestras potencialidades. La mayoría de nuestros niños no tienen problemas en lo que se conoce como psicomotridad gruesa, es decir, andar, saltar, coger objetos… Sin embargo, muchos presentan retraso madurativo en el área de la psicomotricidad fina, bajo control en el área visoespacial. Tienen dificultad a la hora de coger cosas pequeñas, subir o bajar una cremallera, abrocharse los botones, mantenerse dentro de los márgenes de un dibujo hasta incluso coger el lápiz y tener conciencia de la fuerza con la que lo cogen. Esto que en principio nos puede parecer que no tiene demasiada importancia, es donde posteriormente se apoyará el aprendizaje de la lectoescritura.
  • Área del lenguaje. Los estudios señalan que nuestros niños pueden presentar una ralentización en la adquisición y expresión del lenguaje. Necesitando por tanto apoyo logopédico. Muchos de los papás que están aquí recordarán que sus hijos, hasta los dos años aproximadamente, no decían sino algunas palabras, hablaban en ruso o bien utilizaban gestos y sonidos para comunicarse. Por eso es tan importante, según veamos que habla un poco peor que sus hermanos o que los niños de su edad, acudir a los servicios de un profesional en logopedia no solo que trabaje con el niño, sino que nos enseñen una serie de ejercicios para que, desde casa, nosotros también ayudemos a conseguir el objetivo marcado.
  • Área conductual: En recientes investigaciones, se han realizado comparaciones entre niños con cardiopatías congénitas y la población general y se ha visto que existe una mayor prevalencia de Trastorno de Déficit de Atención con y sin Hiperactividad, así como Trastorno opositor desafiante. En este caso, retroalimentado muchas veces por las situaciones de estrés que se viven en la familia, entre padres e hijos, la ansiedad de los propios niños a los ingresos y tratamientos agresivos. Por tanto, es muy importante que los niños reciban Atención Temprana.

ATENCIÓN TEMPRANA

El objetivo de la atención temprana es trabajar con niños de 0 a 6 años para prevenir posibles trastornos de desarrollo y atender a aquellos que ya los padecen o que estén en riesgo de padecerlos. Canarias, es de las pocas Comunidades Autónomas que no tiene unidades de atención temprana públicas.

Los niños grandes prematuros, así como los niños con Síndrome de Down u otros síndromes, si son considerados una población que la necesita y a la que se deriva directamente a dichas unidades de atención temprana.

En el caso de los cardiópatas congénitos, como los primeros años de su vida coinciden con la fase más delicada de la situación médica no lo son.

Por tanto, es conveniente que nuestros niños reciban esta atención temprana, lo cierto es que, en la legislación, no consta ninguna ley que regule la atención temprana en cardiopatías congénitas. Considero importante crear dichas normas para esta población, que como hemos señalado, presenta un perfil característico ya que la intervención favorecerá su desarrollo general, sobre todo en las áreas más deficientes.

En ocasiones, la propia familia no favorecemos la recuperación de los niños ya que, al principio, les tratamos con miedo y no los dejamos moverse con libertad. Al llegar del Hospital, nos transformamos en pseudoenfermeros: medicación, oxímetro, sonda nasogástrica… pasando a segundo plano el desarrollo de sus capacidades cognitivas y emocionales.

La familia debería recibir una pequeña formación sobre todo en aquellos ejercicios que, integrados en forma de juego y estímulos positivos, les permita adquirir el tono muscular nuevas destrezas. Bajar el nivel de ansiedad de los padres siempre es importante, pero sobre todo en el momento en el que comienza a gatear, a subirse en los sillones….

Son muy importantes las actividades que dentro de los hospitales se realizan como las visitas de los payasos, bomberos, futbolistas, así como los propios voluntarios de las asociaciones, favoreciendo una actitud emocional más positiva.

Insistir en que, en los menores de tres años, las tres áreas donde debemos hacer hincapié son: desarrollo motor, el lenguaje y a nivel cognitivo. Los juegos musicales, encajar piezas, puzles, ensartar cuentas, pintar… son los que van a ayudar en forma de juego a conseguir esas destrezas tan importantes en su desarrollo.

La alta incidencia de problemas académicos y dificultades de aprendizaje no se explica solo por la baja saturación, las intervenciones quirúrgicas o la anestesia. Está claro que existen otras variables ambientales que pueden favorecer o no dicho desarrollo.  La disminución de la actividad física, tanto autorregulada por el propio niño, como la promovida por sus padres, las frecuentes hospitalizaciones, la sobreprotección y las interacciones padres-hijos pueden afectar a todo el aprendizaje.

La mayoría de los niños en edad escolar, tienen un coeficiente intelectual dentro del rango normal pero los niños con c.c. muestran una mayor incidencia en dificultades académica, falta de atención, peores destrezas motrices, hiperactividad, …  Estas dificultades pueden generar en el niño una baja autoestima

La falta de atención, la hiperactividad, la dificultad que encuentra el niño para hacer las tareas, puede afectar también a su propia autoimagen, llegando a tener consecuencias a lo largo de la vida si no son atendidas a tiempo.

ADOLESCENCIA

En el periodo de la adolescencia, la aceptación de una enfermedad crónica puede ser un proceso complicado. Es nuestra función como padres, favorecer la participación del chico o chica en las mismas actividades diarias que las realizadas por el resto de los chicos en su rango de edad. Sería conveniente trabajar con ellos con el apoyo de un profesional, estrategias de afrontamiento, ampliar su red de apoyo con otros chicos con su misma cardiopatía. Esto ayudará a que no se sienta tan diferente de sus compañeros.

Es el momento de una buena educación para la salud porque están en la etapa de que ellos son los que controlan lo que comen, consumen y deberán irse haciendo cargo de su propia patología.

Actitud de la familia – cardiopatías congénitas – escuela

Mientras los niños están en Educación Primaria, los padres entienden que la falta de asistencia al colegio no es tan importante. Es frecuente oírnos decir frases como: ¡ya habrá tiempo de estudiar! ¡Tienen un sobresaliente en la materia más difícil que es “la vida” !, Este tipo de pensamientos refuerzan en nuestros niños estrategias de evitación, de aceptación de lo inevitable e incluso el hacerse un poco víctimas para no tener que forzarse y rentabilizar en algún sentido su cardiopatía. Nosotros nos convertimos en su mejor herramienta para lograrlo.

Debemos reforzar todo aquello que facilite su integración escolar, apoyándonos de los propios recursos del Centro como pueden ser los orientadores escolares, la figura de la pedagogía terapéutica, técnicas de estudio. Durante los ingresos hacer uso de las Aulas Hospitalarias. Promoveremos la incorporación lo antes posible a las rutinas escolares.

De no poder asistir al colegio, debemos conseguir una atención domiciliaria de profesores de la Consejería de Educación en colaboración con los propios profesores del centro, manteniendo en la medida de lo posible el contacto con su grupo de clase. Este contacto puede realizarse por medio de videoconferencias, e-mail o cartas. Recuerdo el caso de un niño al que sus compañeros no sólo le llevaban por las tardes las tareas, sino que le ayudaban a estudiar.

Cuando hablamos de adolescentes, nuestro trabajo y el del Orientador será ayudarlo con técnicas de autocontrol de ansiedad frente a los exámenes, entrenamiento en la asertividad y habilidades sociales, educación para la salud y, sobre todo, una orientación académica según sean sus intereses y aptitudes.

La familia junto con la escuela son los principales entornos donde se produce el desarrollo tanto intelectual, emocional y social del niño.

LA VUELTA AL COLE

La vuelta a clase del niño puede provocar en el profesor miedo y desconfianza. Es bueno hablar con él, explicarle cuál es la situación real del niño, qué ejercicios puede hacer, si está tomando diuréticos que sepa que le pedirá salir al baño. Es imprescindible mantener una buena comunicación entre la familia y el colegio para poder atender las necesidades del propio niño.

Los chicos que estén en secundaria pueden mostrarse ansiosos ante la posibilidad de no alcanzar el nivel de sus compañeros. Esto a su vez, puede ocasionar una bajada de interés por los estudios e incluso no querer ir al colegio. Como vemos, las cardiopatías congénitas son algo más que un corazón.

CONCLUSIÓN

Los derechos educativos del niño con cardiopatía congénita

  • Lo niños con c.c. pueden presentar un perfil de desarrollo diferente al de la población general
  • La Atención Temprana facilitará un mejor desarrollo global del niño.
  • El niño enfermo crónico tiene derecho a la educación dentro y fuera del Centro Hospitalario.
  • Los padres debemos promover la integración del niño en los centros escolares lo antes posible, siempre que la patología nos lo permita.
  • Los niños que no puedan volver al Centro Educativo, es conveniente que reciban educación domiciliaria.

UN NIÑO CARDIÓPATA ES MUCHO MÁS QUE UN CORAZÓN DIFERENTE

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