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SÍNDROME DE DOWN – PROCESO EDUCATIVO

Lo primero es hacer una aproximación al Síndrome de Down y que conlleva esta situación.

Es un trastorno genético en el que una persona presenta 47 cromosomas en su cariotipo en lugar de 46.  Esto provoca que la persona presente anomalías físicas y retraso mental, aunque existen diferentes grados de gravedad que pueden generar problemas a lo largo de su crecimiento.

Recibe su nombre por John Lagdon Haydon Down, médico británico que describió en 1866 las características clínicas. La trisomía 21 no fue descubierta hasta 1958 por el genetista Jerome Lejeune.

En resolución aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidad, el 19 de diciembre de 2011, se decide que, a partir del 2012, sea considerado el 21 de marzo como Día Internacional Síndrome de Down.

Características:

El Síndrome de Down aparece durante la gestación del bebé, como un fallo cromosómico, en concreto en el cromosoma 21, provocando que en vez de dos cromosomas 21 existan tres (trisomía 21). Este cromosoma 21 extra es lo que va a provocar problemas a la hora de desarrollar tanto el cerebro como el cuerpo del bebé.

Las personas afectadas con el Síndrome de Down presentan una serie de características comunes.  La cabeza suele ser más pequeña, con unas orejas y boca pequeñas, nariz achatada y ojos inclinados hacia arriba. Las manos y los dedos son más cortos de lo habitual.

Un porcentaje alto de las personas con Síndrome de Down presentan malformaciones congénitas del corazón, cataratas, problemas auditivos…

A nivel mental, lo más común es que presenten problemas de comportamiento impulsivo, nivel de atención bajo y una capacidad de aprendizaje bajo.

El diagnóstico se realiza a primera vista debido a las anomalías físicas, en el caso de no haber sido descubierto en durante la gestación. Los exámenes que se realizan son para buscar y descargar posibles afecciones.

El Síndrome de Down, al ser un trastorno genético, no tiene cura, pero lo que, si podemos hacer, desde el primer momento, trabajar y estimular aquellos aspectos deficitarios para poder dotar a la persona de los recursos y herramientas que le ayudarán en su proceso de crecimiento.

Los tratamientos más comunes están al cargo de profesionales como:

  • Logopedas: ayudar y mejorar la destreza lingüística
  • Fisioterapeutas: trabajar destrezas motrices.
  • Terapia ocupacional: para enseñar tareas habituales y reforzar su autonomía.

Pronóstico:

Gracias a los tratamientos, a la Atención Temprana https://bit.ly/2HzsiQg  a una educación especializada en suplir aquellas áreas más deficitarias, actualmente, las personas con Síndrome de Down pueden tener una vida prácticamente independiente. La calidad de vida ha ido mejorando en este tiempo, llegando muchos a una avanzada edad adulta, aunque pueden padecer una muerte prematura y de ahí que sea necesario frecuentes revisiones médicas.

Escolarización de niños y en jóvenes con Síndrome de Down:

Los niños con Síndrome de Down pueden y deben asistir a la escuela ordinaria. Existen programas específicos en todos los Centros Escolares de apoyo en aquellas áreas más deficitarias. Apostamos por la educación inclusiva siempre que se pueda y que el niño consiga avanzar en las áreas más deficitarias.

Desde los primeros momentos, se debe establecer la misma rutina que con el resto de los compañeros promoviendo su autonomía personal. Al principio puede que le cueste adaptarse al medio escolar, pero nada que no pueda lograr con un poco de amor y perseverancia.

En los cursos de educación infantil, habrá que sacar el mayor provecho a la vía visual por medio de pictogramas o lenguaje aumentativo, será mucho más fácil la adquisición del lenguaje y rutinas.

En todos los Centros Educativos está la figura del P.T. (Pedagogía Terapéutica). El niño es atendido por un profesional especializado para potencias aquellas capacidades que van quedando con algún tipo de retraso con respecto a sus compañeros y para realizar trabajos específicos en áreas con carácter preventivo.

Los contextos de aprendizaje cooperativo favorecen mucho el desarrollo de capacidades por medio de la imitación. Habrá que estar pendientes de su motivación para que no decaiga, así como de la dificultad de la tarea. Con el tiempo se puede ir ampliando el tiempo para la ejecución y la complejidad de estas.

Siempre que se pueda, lo conveniente es que siga con sus compañeros de curso, de forma totalmente inclusiva, pero la realidad nos dice que actualmente, dependiendo del grado de madurez del niño, no todos los centros tienen los recursos necesarios.

Otro tipo de recursos y centros educativos:

Algunos centros escolares dotan de las llamadas “aulas enclave” https://bit.ly/2FmMDEI que son aulas ubicadas dentro de centros educativos ordinarios en los que se da respuesta exclusivamente a alumnado con necesidades educativas especiales, cuyas adaptaciones curriculares se apartan de forma significativa del currículo en la mayor parte de las áreas o materias.

Una vez el alumno tiene cumplido los quince años y no superar los diecisiete, puedo optar a entrar en Formación Profesional Básica  FPBA  https://bit.ly/2Cw9pJD siempre que haya cursado el primer ciclo de ESO y a propuesta tanto del equipo de Orientación del Centro como de los padres. Es un nuevo itinerario para que todos los alumnos puedan acceder a una formación tanto académica como laboral. Por medio de este tipo de titulación, el alumno podrá formarse en un perfil profesional proporcionando así, otra herramienta para su autonomía.

Centros de Educación Especial:

En la actualidad nos encontramos en un momento de crítica hacia este tipo de Centros Educativos. Bajo el eslogan de “Educación inclusiva si, especial también”, se están levantando los padres y profesionales que abogan por la educación especial. Al contrario de lo que se piensa, los niños y jóvenes que asisten a un Centro de Educación Especial no están siendo segregados o marginados del resto de los niños. A este tipo de escolarización llegan niños y jóvenes que necesitan una educación especializada, donde la ratio por clase es bajísima, donde todos los profesionales que se necesitan están en el propio centro (logopedas, pedagogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas…). Es derecho de los padres elegir el centro educativo que mejor se adapte a su hijo o hija.

Haber nacido con Síndrome de Down no es freno para que muchos jóvenes estén desarrollándose profesionalmente y viviendo una vida plena, disfrutando de su autonomía.  Casos como el de Carlos Hernández, nadador que ha conseguido cinco medallas de oro en París; Marián Ávila que ha conseguido desfilar en las pasarelas de Nueva York; Pablo Pineda que fue el primer licenciado universitario europeo; Megan McCornmick desempeña su trabajo como educadora en educación infantil.
Aún no consiguiendo esa autonomía que a todos nos gustaría, el niño y joven con Síndrome de Down debe disfrutar de todos los apoyos y ayudar para no tropezar con ningún obstáculo más allá de las propias limitaciones o características implícitas en la trisomía 21.

La implicación de padres, madres, colegios, asociaciones, empresarios… están abriendo un mundo lleno de nuevas oportunidades.

Enlaces de interés:

Asociación Síndrome de Down España

https://www.sindromedown.net/

Asamblea General de Naciones Unidas

https://undocs.org/es/A/RES/66/149

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