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MANIFIESTO SOBRE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

En los últimos 20 años se han producidos grandes avances a nivel sanitario, han mejorado muchas intervenciones, nuevos materiales quirúrgicos, nuevos procedimientos que han posibilitado la vida a la gran mayoría de los niños que han nacido con una cardiopatía congénita. Actualmente, además de las consultas de cardiología en los distintos hospitales, seguimos contamos con la Unidad de Cardiopatías Congénitas en el Hospital Materno Infantil de Las Palmas tras haber estado en peligro, desde su creación, en varias ocasiones. Pero es un Hospital “materno-infantil”

¿Y los adolescentes?

En el área social también se ha avanzado. Atrás queda el desamparo institucional que vivimos las familias que hace 20 años teníamos que trasladarnos fuera de las Islas para dar una oportunidad de vida a nuestros hijos. Solo se nos hacía el pago de 400 pesetas por día, en concepto de estancia y mantenimiento una vez volvías a Canarias.

Han cambiado muchas cosas, pero nos queda mucho trabajo por hacer y necesitamos que la administración pública ponga el foco en este colectivo que no es tan minoritario dado que 14 de cada mil niños nacidos vivos en Canarias, lo hacen con una cardiopatía congénita, algunas de ellas muy complicadas.

Por medio de este Manifiesto sobre Cardiopatías Congénitas, solicitamos la creación de una Unidad de Cardiopatías Congénitas Multidisciplinar que esté formada no solo el personal sanitario que obviamente se necesita, sino por otros profesionales que las personas con cardiopatía congénita van necesitando como psicólogos, logopedas, fisioterapeutas… Decimos personas y no niños porque, por primera vez en la historia, la población de adultos con cardiopatías congénitas es superior a la población infantil. Las Unidades de Cardiopatías Congénitas Multidisciplinares actualmente son una utopía y es hacia donde deberíamos caminar.

Nos referimos a que, desde el momento de su nacimiento hasta su adultez, deberían existir unos protocolos establecidos de atención sociosanitaria. La familia a la que se le comunica que su hijo tiene una c.c. y que tiene que ser intervenido, necesita una administración amable que le facilite todos los trámites y pasos que habrá que ir dando.

En el momento en el que se recibe la noticia, debería haber un psicólogo que ayudara a los padres a gestionar el dolor de ésta, una trabajadora social que les dijera que hay un sitio donde quedarse mientras dure la hospitalización de su hijo y que ellos se lo tramitarán. Que una vez pasado el periodo hospitalario se hiciera un seguimiento para informarles de los derechos del niño y de la familia, como puede ser el pedir el grado de discapacidad.

Por cierto, ¿saben qué porcentaje de discapacidad tiene una persona marcapaso dependiente? Pues solo un 1%.

Los grandes prematuros o aquellos niños que nacen con Síndrome de Down, son considerados una población que necesita de atención temprana y se les deriva directamente a dichas unidades.  A nuestros hijos no se les deriva.

La propia Asociación Americana del Corazón, señala que los niños con cardiopatía congénita tienen un mayor riesgo de retraso madurativo debido a un neurodesarrollo anómalo.

Necesitamos que sigan apostando por nosotros, podemos vivir con un corazón diferente, pero hay que seguir apoyando a las Asociaciones que cubren las necesidades donde la propia administración no llega, de aquí la razón de haber realizado este manifiesto sobre cardiopatías congénitas.

Agradecimientos:

  • Excelentísimo Cabildo Insular de Tenerife y a sus representantes:
    • Vicepresidenta de la institución insular, Doña Berta Pérez
    • Consejero insular delegado de Participación Ciudadana y Diversidad, Don Nauzet Gugliotta
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