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LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS Y LA CRISIS DEL CORONAVIRUS

Como ya sabrás, soy madre de un chico que actualmente tiene 19 años y cuyo nombre es Adrián.  Adrián nació con una cardiopatía congénita, de las que se conocen como cianóticas por provocar que su sangre no pueda oxigenarse adecuadamente. La cardiopatía de Adrián es una Tetralogía de Fallot.  Se le hizo una corrección completa cuando tenía solo dos meses y medio dada la cantidad de crisis de hipoxia que estaba teniendo.  Desde el momento de su intervención, Adrián quedó con un bloque AV completo lo que le hace ser “marcapasodependiente” es decir, sin el marcapasos Adrián no podría vivir porque su corazón no late con la frecuencia que debe hacerlo.

En estas semanas previas a la cuarentena, eran muchas las familias que se ponían en contacto conmigo para saber si los médicos estaban dando alguna pauta específica para nuestros niños.

Tomé conciencia de que, como en otras ocasiones, no se estaba teniendo las especificidades de nuestro colectivo. Digo nuestro porque me siento parte activa aunque yo no sea cardiópata.  Por los medios de comunicación nos llegaban dos información que a mi ver eran contradictorias. Por un lado nos decían que los niños no eran población de riesgo dado la baja o leve incidencia que estaba produciéndose en este segmento de la población. Por otro lado, nos llegaba la información de que aquellas personas con enfermedades cardiopulmonares eran población de riesgo.

Entonces ¿nuestros hijos eran o no eran población de riesgo? En mi caso, mi hijo al ser adulto si entraba dentro del segmento de riesgo.

Quien me conoce, sabe que soy proactiva, no puedo esperar a que me lleguen las respuestas, tampoco me gusta leer información que previamente no haya contrastado, así que me puse manos a la obra.

Mandé correos y mensajes a aquellas instituciones  organismos que pensaba que nos podían ayudar. Tras visitar sus páginas me di cuenta de que seguíamos siendo invisibles.  La suerte que tenemos es la gran amabilidad y accesibilidad que tienen nuestros médicos  a nuestras demandas.

Las madres empezamos a movernos para saber qué hacíamos con nuestros niños: ¿los mandamos al colegio? ¿Los dejamos en casa? ¿Los llevamos a las revisiones? ¿Hay un protocolo para ellos si tenemos que ir a urgencias? …

Poco a poco comenzamos a tener respuestas, al principio recibíamos la información a nuestros correos o whatapps pero esa información no era pública, se necesitaba una respuesta oficial para saber cómo actuar.

Esto ha sido una introducción para que veas que juntos siempre somos más fuertes. Al final conseguimos  la información que ya sabíamos pero en documentos contrastados, realizados por aquellos médicos que atienden a las cardiopatías congénitas. Si aún no sabes cómo contarle a tu hijos todo lo relacionado con el coronavirus COVID-19, tienes aquí mi artículo “Como explicar el coronavirus a los más pequeños”

https://www.gricelaparrilla.com/2020/03/16/como-explicar-el-coronavirus-a-los-mas-pequenos/

Haré un pequeño resumen de los distintos documentos. Los originales los podrás descargar en esta misma página o bien en las urls señaladas.

RECOMENDACIONES DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CARDIOLOGÍA PEDIÁTRICA Y CARDIOPATÍS CONGÉNITAS EN RELACIÓN CON LA CRISIS DEL CORONAVIRUS SARS – CoV-2

[…El coronavirus puede infectar tanto a niños como a adultos. Las manifestaciones clínicas varían desde una simple tos hasta patología respiratoria severa como bronquitis, neumonía o síndrome de distrés respiratorio…]
[… Aunque los pacientes pediátricos tienen un riesgo bajo de desarrollar formas graves de enfermedad, en niños y niñas con cardiopatías significativas que se contagian del coronavirus debe considerarse su condición previa y aumentar la vigilancia de la evolución de su proceso…]
[ ¿qué hago si mi hijo toma medicación para su cardiopatía? Las recomendaciones a día de hoy no indican su supresión. Siempre hay que consultarlo con su médico antes de dejar la medicación habitual…]
[¿Debo ir a las visitas hospitalarias, pruebas y revisiones cardiológicas? En el caso de visitas o pruebas programadas deberá seguir las indicaciones de los profesionales que atienden a sus hijos y las indicaciones de su hospital o centro de salud…]
[… ¿Si comienza con síntomas de infección respiratoria dónde debo acudir? Como norma general debe seguir las instrucciones facilitadas por las distintas comunidades autónomas, las cuales han habilitado teléfonos específicos para el coronavirus.

En el momento actual se recomienda que siempre que sea posible contacten telefónicamente con su centro de salud. Si el paciente desarrolla síntomas de gravedad deben acudir a urgencias, protegiendo al menos durante el trayecto con las medidas higiénico sanitarias establecidas. No olvide llevar los informes del pequeño si tiene alguna patología crónica o cardiopatía.

recomendaciones_cardio_pediatrica

RECOMENDACIONES DESDE LA WEB DEL DR. VILLAGRÁ – CARDIOPATÍAS CONGENITAS. NET

El Dr. Villagrá y la Dra. M. Rodríguez nos hacían llegar desde su web las siguientes observaciones.

Coronavirus y cardiopatía congénita
[…Toda la información se extrae de la población general, y no hay estudios científicos específicos sobre la población de cardiópatas congénitos. A pesar de ello, lógicamente, podemos deducir que si este patógeno daña al corazón y sistema cardiovascular de forma preferencial, los pacientes con cardiopatía congénita no corregida o con afectación hemodinámica tienen, probablemente, más riesgo de tener una evolución de mal pronóstico, si se infectan con el coronavirus, que la población general. Por lo tanto, es recomendable para ellos que extremen los cuidados preventivos que se aconsejan para toda la población para evitar el contagio por el Covid19, o al menos frenar el número creciente de casos infectados.

No hay tratamiento eficaz para el coronavirus. Hoy por hoy, no hay vacuna ni medicación alguna que cure esta pandemia. Lo único que hay es EVITAR LA INFECCIÓN Y SU EXPANSIÓN…]

Puedes leer el documento completo en el siguiente enlace:

https://cardiopatiascongenitas.net/coronavirus-y-cardiopatia-congenita/

 

El Dr. Villagrá  y su equipo, nos indican seguir las” Recomendaciones de actuación de la Asociación Española de Pediatría (AEP”). En lo referente a nuestro colectivo de cardiopatías congénitas destaca el siguiente párrafo:

[…Pacientes  con  cardiopatías  congénitas  cianóticas,  no  cianóticas  y  otras  (adquiridas, miocardiopatías, pericarditis, arritmias severas) hemodinámicamente significativas, que requieran tratamiento médico, que asocien hipertensión pulmonar, en el postoperatorio de cirugía o intervencionismo cardiaco, trasplante cardiaco o en espera de trasplante.]

Puedes consultar el documento completo en el siguiente enlace

https://cardiopatiascongenitas.net/wp-content/uploads/2020/03/RECOMENDACIONES-NI%C3%91OS-DE-RIESGO-AEP.pdf

Carta a los pacientes de la Unidad de Cardiopatías Congénitas

NOTA INFORMATIVA DE LA ASOCIACIÓN CORAZÓN Y VIDA DE CANARIAS

La Asociación Corazón y Vida de Canarias, al trabajar tanto con población infantojuvenil como con adultos, se puso en contacto con los servicios responsables de los distintos hospitales y sacaron la siguiente nota informativa.

AGRADECIMIENTOS :

Mi agradecimiento personal a los cardiólogos, cirujanos y pediatras que nos han ido respondiendo a la avalancha de llamadas y correos. Gracias por su paciencia y por saber ser tan empáticos con unas familias que tienen mucho miedo al coronavirus  y cómo podían afectar a las cardiopatías congénitas.

Un especial agradecimiento a:

Solo he citado a algunos de los fantásticos médicos  que han sabido sacar tiempo y responder a cientos de mensajes que les hicimos las madres.  Hay muchísimos más y me gustaría hacer un reconocimiento a cada uno de ellos, éstos son solo una pequeña muestra de los grandísimos profesionales que están dándolo todo en estos momentos tan complicados para las familias que tenemos un hijo con alguna enfermedad crónica.

No puedo acabar este pequeño recopilatorio sin dar las gracias a todos los profesionales que están trabajando y que no pueden optar por quedarse en casa y atodas estas familias que están quedándose en casa para cuidarnos los unos a los otros.

Las dos ilustraciones utilizadas en este artículo, son de la maravillosa ilustradora Mercedes Palacios  (@mercedespalacios_art) que ha sido enormemente generosa y me ha dado permiso para usarlas. Gracias Mercedes por hacer este maravilloso trabajo.

Todos los documentos compartidos han sido obtenidos desde las web que se señalan. Estas directrices pueden cambiar en cada momento. Vivimos momentos complicados.

NO HAGAS CASO DE LO QUE TE LLEGUE POR WHATAPPS, BUSCA LA FUENTE DE DICHA INFORMACIÓN

 

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